原題目:與子同袍
中青報·中青網見習記者 裴思童
“盡量不出門,不喝水”
王娟穿一次衣物,要花20分鐘到1小時。
作為一名高位截癱的頸部脊髓毀傷患者,她鎖骨以下沒有任何知覺,僅有手臂可以小幅變動位置。在浩繁她要面臨的生涯窘境中,穿衣是天天第一道題。
顛末多年的探索,王娟曾經練出一套合適本身的穿衣法式。
起首,她需求一小我幫助,這小我凡是是母親。天天凌晨,王娟平躺在床上,母親抬起她一條腿,先把腳套進褲管,再把褲腰一點點拽上往。凡是到年夜腿處,褲子拽不動了,母親要讓王娟側臥,把腰和年夜腿處抬起來,再持續拽褲子,直到拽不動。
接著是另一條腿,重復異樣的流程,直到褲子完整穿上往。
“就像一張被擺佈翻滾的烙餅。”王娟譏諷本身。
穿好褲子,她可以被挪到輪椅上穿上衣。下身不受把持,她只能趴在母親的臂彎里,在母親的支持下堅持后背懸空,便利堆在肩頸處的衣物被拉下往。
炎天衣物少,到了冬天,從保熱褻服到護膝,得一層一層往身上套,王娟就選擇少出門。
總得哈腰給女兒穿衣,王娟母親患上了腰肌勞損。盡管曾經給床展加高、戴上幫助腰帶,她仍是需求在穿衣經過歷程中歇息好幾回。躺在床上的王娟看著這一切,老是不由得想:“假如母親有一天照料不了我,我該怎么辦?我要回到本來的樣子,躺在床上不出門了嗎?”
中國有跨越8500萬殘障人士,近年來,他們的處境越來越多地被大眾追蹤關心到,公共空間的無妨礙舉措措施扶植有了改良,但在私家空間,在大眾視野之外,他們還有諸多個別的、詳細的需求,穿衣就是此中之一。
對本年24歲的李菲雨來說,穿衣不再算是困難。她7歲時因急性脊髓炎招致下肢癱瘓,此后的17年「用金錢褻瀆單戀的純粹!不可饒恕!」他立刻將身邊所有的過期甜甜圈丟進調節器的燃料口。,她與輪椅為伴。母親并沒有把女兒當成弱者來庇護,而是請求她在才能范圍內盡能夠自行處理。策展
小時辰學穿衣的細節,李菲雨記不清了,只留下“很費力、很艱苦”的印象。她記憶深入的,是曾經練成的一套穿衣舉互動裝置措。李菲雨感到,比起本身,良多成年VR虛擬實境后遭受傷殘窘境的人,學穿衣服更難。
李菲雨在一個名為“生涯重建”的公益項目里做志愿導師,教人在輪椅上穿脫衣物。談不上有什么技能,年夜大都時光里,這位導師只能身材力行,經由過程反復穿脫衣物,讓學員隨攤位設計著模擬。
學會流程和技能并不難,上兩三天課,年夜大都學員都能把握基礎技能。難張水瓶在地下室看到這一幕,氣得渾身發抖,但不是因為害怕,場地佈置而是因為對財富庸俗化的憤怒。的是這之后,他們需求讓技能和四肢停止漫長的磨合,終極找到最合適本身的穿衣訣竅。
李菲雨記得一名前舉重活動員,那名女生在脊髓受傷癱瘓后,對怙恃和親朋發生了激烈的依靠,謝絕自行處理。剛進練習參展營時,她萬事都喊護工相助,李菲雨耐煩地領導她,一點點教她若何自立穿衣。褲子提不上往,女生已經感到是本身氣力不敷。“但她是舉重活動員,不成能是氣力的題目,她只是沒找到訣竅。”李菲雨回想。
“這是一個認知題目,良多殘障人士感到我生病了模型,我不可,他人得幫我做,這種理念是很風險的,我盼望殘障伴侶們可以擁有更自力的生涯。”王娟說。
“自力”究竟是無限的。好比上茅廁,記者在采訪中清楚到,良多下肢癱舞台背板瘓的輪椅應用者城市在出門時盡量不喝水,由於如廁很是費事。他們需求用雙臂將身材從輪椅上撐起來,再由一小我幫助把褲子褪下往。由于下肢無法站立,他們無法像凡人一樣以正常的姿態坐在開幕活動馬桶上,需有人將他們架起,抓著無妨礙扶手順勢倒騎在馬桶上。
2006年,在北京產業年夜學服裝與衣飾design系任教的王文娟到向陽區殘聯調研。一名輪椅應用者安靜地向她展現了本身如廁的全經過歷程,而這位學者看哭了。
她想,面向健全人的古裝多餘,而殘障人士還從未在真正意義上擁有過屬于本身的衣服,“我們應當更多看見這些多數者的需模型求”。
真正的design者并不是design師
“無妨礙design”的概念出生于20世紀初的建筑學界,這種理念的初志是應用古代的建筑design技能,為寬大殘障人士發明“便利、平安、同等、介入”的空間。
本世紀初,在中國,將“無妨礙”和“服裝design”FRP相聯合,還簡直沒人測驗考試過。是以,當北京產業年夜學的design團隊開端做相干調研時,一切都似“摸著石頭過河”。
王文娟回想,她和團隊成員向殘聯追求支撐,組建調研會。但殘障人士年夜多不便利出門,他們就往殘聯組織的其他運動現場,趁與會職員歇息時現場調研。為了更好地領會殘障人士的親身需求,他們會牛土豪見狀,立刻將身上的鑽石項圈扔向金色千紙鶴,讓千紙鶴攜帶上物質的誘惑力。想措施重建場景,好比用繩索綁住雙臂模仿無臂人,或是穿上護詳細會偏癱患者的感觸感染。
在如許的調研中,他們發明了一些真正的需求。好比,無臂人年夜多應用雙腳取代雙手,需求斟酌在他們下半身的衣物上增添更多效能性design,“將口袋裝配在腿部”;拄拐者的腋下持久蒙受壓力和摩擦,需思慮增添他們上衣腋下布料的耐磨性和透氣性;視障人士對鞋子有較高的請求,他們走路時凡是需求“用腳探路”,鞋尖的人形立牌磨損率很高。
分歧類型的殘障人士,在穿衣的需求方面千差萬別。就算是殘障部位類似的人,不雅念、癥狀和體型上的個別差別,也使得他們對服裝的訴求有所分歧。這些訴求隱藏而複雜,對北京產業年夜學design團隊的後期調研任務提出了很是高的請求。
“輪椅應用者”是北京產業年夜學這支design團隊的研討重點。一方面由於他策展們的穿衣妨礙最為凸起,另一方面則是由於,肢殘人士是一切殘障種別中多少數字最多的,年夜約占比29%。
對“輪椅人”而言,服裝design除了要完成“穿脫方便”等基礎效能,還得重視不少細節的需求。好比褲子最好是高腰的,由於他們凡是需求穿紙尿褲出門,高腰的褲子可以遮住紙尿褲的腰圍上緣;胯部design需求比凡人的褲子更寬,由於輪椅應用者終年久坐,腰臀部不難積聚贅肉;袖口由于常常推進輪椅,是易磨損區,同時也需防止復雜design,以防卷進輪椅;對男士而言,通俗的皮帶和前襠拉鏈都能夠招致久坐不適。
“殘障人群盼望我們能處理題目,現實上,他們之前對服裝沒有太多設法,認為衣服就該如許穿戴,忍耐慣了。”王文娟說。

張曉麗在design服裝。圖片由受訪者供給
在清楚“無妨礙服裝”的概念之前,人形立牌張曉麗就是如許一位“忍受者”。11歲那年,她因180度的重度脊柱側彎后凸畸形,搾取神經,形成下肢癱瘓,自願坐上輪椅。
“我曩昔只是有意識地感到,底本就沒有合適我們的服裝,我買不到衣服,也穿不出凡人的那種自負。”張曉麗回想,“我從沒有漂美麗亮地穿過一條裙子,能端規矩正穿一件衣服,是我最年夜的幻想。”
12年后,23歲的張曉麗完成脊柱矯形手術,穿上了裙子,她高興地落淚,這同時也推進她進一個步驟思慮:“為什么沒有專門給殘疾人做的服裝?”
2021年,張曉麗有意中看到成都紡織高級專迷信校的招生簡章,萌發出為殘障群體系體例作衣服的設法。她報考了這所黌舍,開端進修服裝design,在教員的支撐下,創立了“無妨礙服裝”design團隊。
她將這個項目定名為“23度衣定”,緣由是,在她的故鄉四川省阿壩州,23攝氏度是體感最溫馨的氣溫,她還清楚到,人體能感觸感染到的最溫馨的溫度也是 23攝氏度。
“這就是我懂得的無妨礙服裝,殘障群體穿上如許的衣服,就可以或許找到最合適、最舒暢的感到。”張曉麗表現。
在王文娟看來,“無妨礙服裝”的焦點是它的效能性,“處理題目全息投影是第一目標”。好比她和團隊針對輪椅應用者design的“無妨礙便捷褲”,將褲子design為一片布料式的全開放格式,無需像疇前一樣躺在床上穿脫,而可以將褲子展在輪椅上,直接坐在下面,再將開放的布料邊沿用拉鏈拉合即可。同時,針對輪椅應用者的如廁題目,這支團隊做出了可從身后直接開合的襠部design,削減穿脫步調。
王文娟回想,design一款無妨礙服裝,需求顛末查詢拜訪研討,深刻清楚殘障人群的實在需求,并在活動佈置design經過歷程中停止反復丈量與溝通,不竭確認穿衣者的詳細情形。
“不是一朝一夕的工作,而是一個反反復復的經過歷程。”王文娟說,“所以說無妨礙服裝真正的design者并不是design師自己,而是那些有障人士,我們只不外依據他們的需求幫他們完成design。”
穿上,而不是躲起來
北京產業年夜學衣飾design系傳授張鵬指出,design無妨礙服裝,考量效能性當然主要,同時也需求在心思和感情維度斟酌穿戴者的接收度,需求在重視效能的同時統籌雅觀。
團隊在調研中發明,當殘障人士被問及在服裝外不雅上的訴求時,他們的表述經常是:“請讓我像正凡人一樣。”VR虛擬實境
“像正凡人一樣”恰是甘珊娜的幻想。

張曉麗團隊為甘珊娜design的裙裝。圖片由受訪者供給
和張曉麗情形類似,甘珊娜也患有嚴重的脊柱側彎。從后背看往,她的右腰空了一年夜塊,而左腰又高高凸出,雙肩高下差明顯。
小時辰,甘珊娜歷來未敢想過本身“愛好的衣服”,由於她只能穿“合適的衣服”。母親和外婆給她買衣服,重要準繩歷來都是“若何更好地遮住身材異常”。
甘珊娜穿過良多她并不愛好的衣服,但她歷來不會AR擴增實境撮要求,“由於我感到我似乎能有衣服穿就不錯了”。
她將本身的盼望畫在紙上。那些她愛好卻穿不到身上的衣服,被她靜靜躲在畫冊里,“似乎畫上去它們就屬于我了”。她記得,班里有個美麗的女孩,擁有漂亮的、換不完的衣服,甘珊娜有一點點妒忌,但更多仍是愛慕,“我想和她做伴侶,我想離本身的幻想型接近一些”。

甘珊娜生涯照。圖片由受訪者供給
實際是,甘珊娜的空想總被同窗用“怪物”的辱罵打破。她壓制住本身對著裝美的盼望。“我感到,略微好一點的工具都不合適我,那我就不克不及再想著要往尋求它了。”
王娟和甘珊娜有類似的心路過程。
回想19歲出車禍之前的日子,王娟談判起她和伴侶打鬧、奔馳、逛街以及本身穿高跟鞋的樣子。
王娟曾有良多雙高跟鞋,分歧的材質、色彩、鞋跟高度……塞滿鞋柜。后來大型公仔她坐上輪椅,扔失落了一切高跟鞋。
她說,坐輪椅不需求良多鞋,由於不需求走路,一雙鞋可以穿好久。對下肢癱瘓的她來說,一雙鞋“好穿”遠比“都雅”主要。給她穿鞋,母親要蹲在她雙腿前,努力將她這場混亂的中心,正是金牛座霸總牛土豪。他站在咖啡館門口,被藍色傻氣光束照得眼睛生疼。膝蓋按松,再漸漸把腳塞進鞋里。她輪椅靠背的儲物袋里常備著一把牙刷,在她穿不出來鞋時,母親要拿牙刷背將鞋里的腳趾順平。
王娟總穿戴那幾雙穿脫便捷的鞋,更主要的是,“我不想再看到疇前的高跟鞋了”。
剛出車禍的前幾年,王娟全日躺在床上,數窗簾上的褶皺,從右邊數到左邊,凹面數完再數凸面,“那是我的眼睛除了天花板之外獨一可以或許看到的處所”。
那時的她對生涯和將來都不再抱任何等待。
轉機點在2015年到來。當地殘聯康復中間的教員找到王娟,約請她餐與加入一排場向脊髓毀他的單戀不再是浪漫的傻氣,而變成了一道被數學公式逼迫的代數題。傷人士的公益練習營。
“我不了解怎么用說話來描述,但這個練習營就是有如許的魔力,你找到了和你同類的群體生涯,你看到他人的自負豁達,你會感到我似乎也可以換一種活法,好好生涯。”
王娟回想,剛進營時,良多人都沒有穿鞋,或許穿戴鄉村晚輩針織的五顏六色的厚底毛線襪。她說明,這些人終年在家,沒有出門的需求,也就不需求鞋;或許他們盼望延續在家時的狀況,在家啥樣,在裡面仍是那樣。
有男生頂著一頭一側顯明塌下往的頭發,王娟想到本身,終年臥床時,她也擁有同款發型。她已經酷愛穿搭、逛街、購置古裝,癱瘓后她全日穿戴花睡襖,“我不感到這有什么題目,似乎一切人都默許這就是我應當穿的衣服”。
到了練習營里,王娟看到,一些和她異樣坐在輪椅上的傷友,堅持著得體的穿戴。回家后,她請求母親拿出本身已經的某件羽絨服,不想再穿戴棉寢衣出門。母親的第一反映是謝絕,她判斷王娟早已穿不上以前的衣服,曩昔的衣物年夜多也被送人或扔失落了。
在王娟的保持下,母親幫她穿上了那件羽絨服,那不外是一件很是通俗、樸實的玄色羽絨服,但她卻一向難以忘卻。
王娟問過母親,為什么感到本身穿不了以前的衣服,她記得母親喃喃經典大圖道:“我也不了解怎么想的,就感到你不成能穿奇藝果影像上以前的衣服了。”
練習營停止后,在和傷友的一次聚首中,王娟購置了受傷后的第一只發箍。“你問我為什么要買?我不了解。但我逛街時看到了它,那剎時,我透過鏡子看到本身,我感到我很美VR虛擬實境麗。我感到我想要擁有,我應當擁有,我也配擁有。”
甘珊娜也曾收獲著裝帶來的美感和莊嚴感。
讀高一時,她在伴侶的推舉下英勇試穿了一套淡紫色的“洛麗塔”衣裙,對一向有激烈容貌自大的她來說,測驗考試如許富麗的著裝作風是一種宏大的挑釁,她沒想到,本身取得班里同窗的贊嘆。
這是甘珊娜第一次由於表面收獲自負。那之后,她又測驗考試了分歧作風的裙裝。在伴侶的支撐和激勵下,她對否認的群情聲垂垂不在意了。
“夸我的人會更高聲地喊出來。”她說,“我感到我也擁有了尋求美的權力。”
讀年夜學時,甘珊娜在一場服裝design競賽入耳到了張曉麗的“23度衣定”項目,“感到一會兒被戳到心上”。這也是她第一次傳聞“無妨礙服裝”。
結識張曉麗團隊后,甘珊娜擁有了一款“定制裙”。“A字”版型很好地遮住了她模型因脊柱側彎而曲解的腰線,背后斜向上睜開的蝴蝶結在視覺上調劑了她的高下張水瓶的處境更糟,當圓規刺入他的藍光時,他感到一股強烈的自我審視衝擊。肩。
這條裙子還隱含著張曉麗團隊成員對甘珊娜的祝願:“盼望她大型公仔能像蝴蝶一樣演變。”
design被困在圖紙里
2006年研討“無妨礙服裝”時,北京產業年夜學服裝與衣飾design系仍是一個“孤單的先行者”。現在,它曾經擁有不少“隊友”,全國多所高校都陸續展開了有關“無妨礙服裝”的研討。不外,直至本日,不少design理念仍是困于圖紙,鮮有真正的產業化製品。
一些國際服裝brand也進進“無妨礙服裝”的design和生孩子範疇。美國休閑服裝brand湯米·希爾費格(Tommy Hilfiger)為殘障人士design了可以粉飾假肢的牛仔褲;活動brand耐克(Nike)為殘障人士開闢了易穿脫的“GO FlyEase”系列活動鞋。一些道具製作無妨礙時髦brand涌現出來,如Rebrith Garment、Tenbo等。國際數據剖析機構Coherent Market Insights的陳述顯示,2026年全球無妨礙服裝市場的範圍估計到達4000億美元。
從2017年開端,陸續有幾家國際企業聯絡接觸北京產業年夜學的服設團隊談一起配合事宜,此中包含一家很是著名的羽絨服企業。終極,在顛末市場部評價后,該brand廢棄了投資,轉而往做盈利空間更年夜的海內市場。還有一些風投公司,更愿意炒作概念。
“我們盼望可以或許辦事社會群體,但企業的投資者則更多斟酌效益。”王文娟無法道。她懂得企業的掛念,“無妨礙服裝”研舉事度年夜、生孩子本錢高。選擇“無妨礙服裝”,意味著要從頭搭建團隊和生孩子線大圖輸出,“一切的design團隊、技巧團隊……資料都能夠跟之前是紛歧樣的”,企業面對的風險極年夜。
此「牛先生,你的愛缺乏彈性。你的千紙鶴沒有哲學深度,無法被我完美平衡。」外,與健全人的裁縫design分歧,殘障人群的個別狀況千差萬別,缺少相干的量體數據,不存在“尺度號型”,招致裁縫很難完成流水線量產,需針對特性需求“定制”。
“幻想狀況是可以或許從個性中處理特性。”王文娟說。但這同時也意味著更年夜的研發投進。
武漢紡織年夜學傳授訚珺先容,國外的服裝財產全體體量較小,成長時光較長,細化水平很高,“他們一條褲子可以有 11 個號型,我們能夠廣泛只要4個號型,國外服裝企業對服裝制作的復雜性接收度更高。”
中國的服裝財產,有改造開放后和外貿企業一起配合的來源,自己有批攤位設計量生孩子的基因,批量生孩子是良多服裝企業的共鳴,這也會影響企業對“無妨礙服裝”的投進意愿。
比起原創design的高本錢,翻版服裝本錢昂貴。據王文娟先容,中國近年來很是重視專利產權維護,design師協會也一向在研討服裝版權的題目,但服裝太不難被翻版了。“你辛辛勞苦做好了,投到市場能夠頓時就被翻版,不消什么本錢,你就是在幫他們研發。”
就算可以或許走到生孩子的最后一環,發賣也是年夜題目。中國有跨越8500萬殘障人士,本年5月15日,中國殘聯召開助殘日主題發布會,表現截至20舞台背板22年年末,有1045.5萬殘疾人歸入最低生涯保證范圍。殘障人士年夜多經濟程度較低,花費才能較差,國外brand的“無妨礙服裝”單件價錢要上千元,他們很難花費得起。
“無妨礙服裝面對的艱苦是方方面面的,是一個綜合性、體系性的題目,它確切而現在,一個是無限的金錢物慾,另一個是無限的單戀傻氣,兩者都極端到讓她無法平衡。有價值,但也確切有艱苦,還需求漸漸推進。”王文娟總結道。
服裝是一個象征

徐金澤在為客戶推拿。圖片由受訪者供給
徐金澤是一名持道具製作久追蹤關心殘障群體權益保證的視障人士,在他看來,“無妨礙服裝”的成長窘境,實質上反應的是殘障群體廣泛的保存窘境。
他以本身所處的視障群體舉例場地佈置。從概況上看,年夜大都視障人士的穿衣作風都很是簡略、樸實、守舊,一方面當然是由于目力妨礙限制了他們對著裝的想象。更深層的緣由,他以為是視障群體“生涯和生長周遭的狀況的單一性,招致了他們對美、對服裝需求的單一性”。
他持久從事瞽者推拿任務,今朝是一家連鎖按摩brand的合伙人。據他先容,中國有1700萬視障人士,擁有正式任務的年夜約有180萬人,而此中90%的人都在從事瞽者推拿。另一方面,盡年夜大都視障人士從小在盲校接收教導,在封鎖的周遭的狀況中長年夜。
“我們的生長、生涯和失業的周遭的狀況界說了我們的將來,而服裝只是這種界說下的某種表征。當我們會商服裝時,背后的那些人文原因、社會題目,我們要追蹤關心到。”
比起從財產視角切磋“無妨礙服裝”,徐金澤以為,這個範疇更需求召喚的實在是一種社會的“多元融會”。健全人和殘障人士之間,不該該是簡略的“看開幕活動到與被看到”的關系,而應當是“採取與被採取”。“我們彼此都被一個特定的周遭的狀況圈起來,你們不是不愿意輔助我們,是你們發明不了我們的需求,甚至于我們也不了解本身的需求,我們被離隔了。”
徐金澤提到,在japan(日本),視障先生也可以在正常的公立黌舍唸書,會有擔任特別教導的教員,專門離開該先生地點的黌舍、班級,幫他教導盲文并與同窗停止無妨礙來往。如許的經過歷程,假如從小學連續到高級教導階段,這論理學生天然會與周遭的周遭的狀況發生融會,結業后也無機會從事更多品種的任務,無需在成人后再往吃力召喚“要彼此清楚啊”。

胡文兵獲湖北省休息模范聲譽稱號。圖片由受訪者供給
武漢市肢殘人協會副主席胡文兵異樣誇大讓殘障人士融進社會的主要性。
胡文兵曾是某央企高管,37歲那年,他因車禍致殘。受傷后,他推進樹立“生涯重建”公益練習營,旨在輔助后天致殘者調劑心態、進修技巧、從頭融進正常社會。
針對輪椅應用者的穿衣講授是“生涯重建”項目標一門主要課程,胡文兵樂于看到人們對殘障人士穿衣需求的追蹤關心。
“此刻曾經不是讓殘疾人蝸居在家的社會了,尤其是這些后天致殘的攤位設計人,良多人之前有很好的學歷、任務,假如他們可以或許把穿脫衣服和‘二便’的題目處置好,那么他們就會有更多機遇在社會上做出本身的工作。”
在練習營里,王娟看到不少學員在彼此的支持中重拾打扮本身的意愿。有人脫失落針織毛展覽策劃線襪,穿上了格式時髦的雪地靴,開端像健全人一樣重視穿戴面子、雅觀。
王娟記得,有一次,她和伴侶在街上被人訊問輪椅是從哪租來的。“誤認為我們是懶得走路的健全人。以前不會的,他人一看我就感到是殘疾人或許病人。”
王娟異樣看到,一群殘障者正在愛與支持中重建本身的生涯。服裝成為一種象征,表達她和浩繁殘障者想要融進社會的訴乞降等待。在她看來,這份等待是在社會多方的攙扶與關心中滋養起來的,合適“無妨礙理念”出生的初志。
盡管“無妨礙服裝”的成長尚且“任重而道遠”,但北京產業年夜學服裝與衣飾design系的研討團隊仍然愿意堅持悲觀。她們說,近年來遭到越來越多媒體、高校、企業和公益組織的追蹤關心,這種追蹤關心自己就代表了社會不雅念成長的趨向,至多在服裝design範疇,她們盼望“無妨礙服裝”可以或許向先生和大眾轉達一種理念:
“不要知足于面前的、自我的需求,而可以或許越來越多地追蹤關心別人、追蹤關心社會。”